El conocimiento es poder para los cuidadores de pacientes con Alzheimer

(BPT) – Michael Snowden solo tenía 12 años y su hermana 16, cuando la madre de ambos comenzó a presentar síntomas de Alzheimer. Aunque transcurrieron siete años hasta recibir un diagnóstico definitivo, la necesidad de asumir la responsabilidad de cuidadores en plena adolescencia afectó profundamente sus vidas.

“Muy pocas personas comprendieron lo que era la enfermedad o cómo cuidar a nuestra madre”, recuerda Michael. “Ni siquiera nosotros entendimos realmente la enfermedad después del diagnóstico. Al final, mi hermana y yo tuvimos que asumir las responsabilidades de atenderla. Nuestras vidas cambiaron rápidamente”.

Según las estadísticas, la cifra de estadounidenses con Alzheimer va a triplicarse en los próximos 35 años.

“A menos que se haga algo para cambiar su curso, la crisis del Alzheimer seguirá impactando a los millones de estadounidenses que la padecen actualmente, así como a sus cuidadores, amigos y familiares”, asegura Ruth Drew, directora de servicios a familias e información de la Asociación del Alzheimer. “El cuidado de un enfermo puede convertirse en una realidad para cualquier persona. En la medida que aumente el predominio de la enfermedad, más personas de todas las procedencias, estratos económicos y edades, se verán en la necesidad de ayudar a alguien aquejado por el Alzheimer en los años futuros”.

Cerca del sesenta por ciento de los cuidadores son mujeres adultas, generalmente esposas o hijas del paciente con Alzheimer. Sin embargo, una cantidad creciente de adolescentes y hombres también están incorporándose a las filas de cuidadores a tiempo completo.

“Enfrentar el inicio precoz del Alzheimer cuando Chris, mi esposa, estaba a mediados de sus cuarenta años fue devastador”, recuerda Mark Donham, cuya esposa falleció a consecuencia del Alzheimer en el 2011, a los 54 años. “Como no contábamos con familiares que vivieran cerca de nosotros, decidí dejar de trabajar y cuidar a Chris todo el tiempo. Tuvimos que vivir de nuestros ahorros, sabiendo que nuestro futuro financiero sería difícil”.

Además de las cargas financieras, los cuidadores de personas con Alzheimer pueden enfocarse tanto en su función que olvidan su bienestar físico, mental, financiero y emocional. A propósito de lo anterior, según el informe Alzheimer’s Disease Facts and Figures 2016 (Datos y cifras del Alzheimer 2016) de la Asociación del Alzheimer, el 20 por ciento de los cuidadores encuestados sacrificaron su propia atención reduciendo las visitas a sus médicos.

“Mi mayor desafío fue tratar de averiguar ‘cómo cuidarme a mí mismo’ mientras mi ser querido languidecía”, añade Donham, quien les da a los cuidadores el siguiente consejo: “Tomen medidas activas para cuidarse ustedes mismos y poder ser los mejores cuidadores posibles de su ser querido”.

Debido a que cada vez más personas tienen que asumir el papel de cuidadores primarios, las fuentes de ayuda de la Asociación del Alzheimer son más vitales que nunca. Las filiales de la Asociación del Alzheimer en todo el país prestan servicios directos, como grupos de apoyo y sesiones informativas en las comunidades.

Por ejemplo, la Línea telefónica de ayuda 24/7 (800-272-3900) con personal profesional, proporciona cada año información y asesoría a más de 300,000 personas. Como reconocimiento a la creciente diversidad de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, la línea de ayuda también presta servicios de traducción en más de 200 idiomas. Asimismo, El Centro de Cuidadores de Pacientes con Alzheimer y Demencia , sección del sitio Web alz.org, ofrece un caudal de consejos y fuentes informativas a cuidadores para cada etapa de la enfermedad. Además, los muros de mensajes y foros en Internet, propician la comunicación entre cuidadores con otras personas que enfrentan desafíos similares para compartir información, recursos y buscar apoyo a cualquier hora del día o la noche.

Un apoyo e información que, según los hermanos Snowden y Mark Donham, puede ser empoderador.

“Hay que entender la enfermedad”, afirma Shanelle Snowden. “Una vez informados sobre la misma, podremos enfrentarla con más elementos, y ser capaces de cuidar mejor a nuestro ser querido”.

Donham aprendió mucho de otras personas en la misma situación. “En la fase inicial de la enfermedad de Chris, pude elaborar estrategias para enfrentarla”, rememora Donham. “Llegué a aceptar la enfermedad, me puse en contacto con un grupo de apoyo, y me informé mejor sobre el curso de la enfermedad, y la ayuda que necesitaría para garantizar que Chris tuviese la mejor atención posible”.

Donham y Snowden les ofrecen otro consejo a las personas que enfrenten la tarea de ser cuidadores de una persona que padece Alzheimer: Hay que actuar de inmediato, antes de que los síntomas se agraven.

“Es preciso hacerle frente al diagnóstico, y usar las primeras etapas de la enfermedad para poner en orden las cuestiones jurídicas y financieras”, añade Donham. “Y hay que ponerse en contacto con un grupo de apoyo para no estar solo en ese camino”.

El Alzheimer’s Navigator es una herramienta en línea para ayudar a quienes enfrenten la enfermedad a determinar sus necesidades y crear un plan de acción. Además de planificar para el futuro, conocer el diagnóstico a tiempo también propicia que el paciente con Alzheimer se beneficie al máximo con los tratamientos disponibles, y con la participación en estudios clínicos que contribuyan al progreso de las investigaciones para la cura del mal. Otra herramienta es Alzheimer’s Association TrialMatch, que pone en contacto a pacientes, cuidadores, voluntarios sanos y médicos con estudios actuales.

“Disfruten cada instante con su ser querido”, aconseja Michael. “Creen momentos de alegría haciendo cosas aparentemente insignificantes como ver televisión juntos, escuchar su canción favorita, o incluso hasta bailar. Será algo que siempre recordarán de esa persona, en oposición a los aspectos negativos que trae consigo la enfermedad. Hay otras personas que están pasando por lo mismo. Recuerden que no es una maldición que les ha caído a ustedes o a sus seres queridos, sino algo que los convertirá en personas más fuertes”.

Para tener acceso a más detalles sobre la enfermedad de Alzheimer y fuentes de información para cuidadores, visite el sitio Web www.alz.org.


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Posted by on Jun 20 2016. Filed under Events. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

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